RESUMEN
El hombre es eminentemente un ser social y aunque contamos con nuestra personalidad, que nos hace ser únicos e irrepetibles, no podemos vivir aislados. Todo hombre se comunica, todos deseamos hacernos comprender y comprender a los demás, nacemos y participamos con otros para desarrollarnos buscando mantener nuestra identidad y bienestar en una sociedad, pero no siempre sabemos hacerlo. La configuración de la identidad personal es un fenómeno complejo en el que intervienen diversos factores, desde predisposiciones individuales hasta el desarrollo de diversas habilidades sociales. Los niños con Trastorno del Espectro Autista, presentan dificultades para “armarse” de esas habilidades sociales, presentando un desarrollo deficitario en la interacción social y en la comunicación. Uno de nuestros retos principales es convertirnos en mediadores sociales, contribuyendo a enseñarles el modo correcto de interactuar con las personas. En la actualidad, se ha comprobado que la educación es el tratamiento fundamental y más efectivo.
El presente trabajo fundamenta la importancia de la categoría identidad en la educación e intervención de los niños con Trastornos del Espectro Autista, demostrando que éstos tienen su propia identidad como grupo, al poseer características o condiciones peculiares que actúan como limitantes en su incorporación social.
INTRODUCCIÓN
Es lógico destacar, al demostrar la sociabilidad natural del hombre, su necesidad de los demás y de la sociedad. Como especie es débil en sí mismo y ha sobrevivido en virtud de su carácter social, desarrollando y transmitiendo una cultura que fue progresando [1]. Podemos afirmar que el proceso de socialización permite el desarrollo de las aptitudes sociales del ser humano para que este pueda desenvolverse de forma adecuada. El proceso de aprendizaje de conductas sucede en relación con otros seres humanos, mientras más cercano o estrecho sea “el contacto” con el otro, más efectivo será éste como agente de socialización.
El niño, desde su nacimiento, emprende el proceso de organización de su identidad en el ámbito de amor y comprensión creado por sus padres. La construcción de la identidad comienza desde que llegamos al mundo y se constituye por la combinación única de factores genéticos y de la información y experiencias sensoriales recibidas del exterior. Entonces, la identidad personal no es más que un conjunto de elementos o características que definen a un individuo donde las habilidades sociales juegan un rol fundamental [2].
Las habilidades sociales son una serie de conductas y gestos que expresan sentimientos, actitudes, deseos y derechos del individuo, siempre de una manera adecuada y de modo que resuelven satisfactoriamente los problemas con los demás. El tema de las habilidades sociales ha recibido una marcada atención en los últimos años, este incremento se debe fundamentalmente a la constatación de su importancia en el desarrollo infantil y en el posterior funcionamiento social y psicológico. Existe un alto grado de conformidad en la idea de que las relaciones entre iguales en la infancia contribuyen al desarrollo interpersonal y proporcionan oportunidades únicas para el aprendizaje de habilidades específicas que no pueden lograrse de otra manera, ni en otros momentos. Por todo esto, necesitamos armarnos de habilidades sociales.
Desgraciadamente, no todos tenemos facilidades para “hacernos” de esas habilidades sociales. Por ejemplo, algunos niños con Necesidades Educativas Especiales, como aquellos diagnosticados como autistas, enfrentan un reto difícil para lograr la comunicación con sus coetáneos o adultos.
Quizá el autismo sea uno de los trastornos del desarrollo más misteriosos, no estamos seguros de lo qué lo causa y tampoco estamos seguros de qué hacer con él [3].
Tres grandes categorías de alteraciones del comportamiento son comunes a todas las personas que muestran autismo: Impedimento cualitativo en la interacción social, Impedimento cualitativo en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, Rango restringido de actividades e intereses con patrones repetitivos y esteriotipados.
Los síntomas usualmente aparecen durante los primeros tres años de la niñez y hoy en día se sabe que este diagnóstico puede aparecer en cualquier familia, de cualquier cultura, nivel socioeconómico y etnia. Cada vez es más fuerte la etiología neurobiológica, y existe conciencia de que la intervención temprana es fundamental pues potencia al máximo las capacidades de desarrollo personal y social del niño y la oportuna guía y orientación a sus familiares y educadores.
El autismo es un trastorno para toda la vida y su pronóstico depende directamente de la severidad del déficit cognitivo y de la capacidad para comunicarse que tenga el individuo afectado. Aunque no tiene cura, el tratamiento adecuado puede promover un desarrollo relativamente normal en algunos casos y reducir los comportamientos no deseables. Se hace imprescindible entonces la utilización de mediadores sociales que contribuyan a enseñarles el modo correcto de interactuar con sus coetáneos o adultos.
A diferencia de lo que algunos piensan, los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados. Por tanto, uno de nuestros retos principales es convertirnos en mediadores sociales, contribuyendo a enseñarles el modo correcto de interactuar con las personas.
El propósito del presente trabajo es fundamentar la importancia de la categoría identidad en la educación de los niños con Trastornos del Espectro Autista.
DESARROLLO
CONCEPTUALIZACIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
El término "Autismo" - que proviene del griego y significa "sí mismo" - fue tomado por Kanner del término planteado por Bleuler originalmente, siendo este último en 1911 quien lo utiliza para referirse a los pacientes con esquizofrenia que tendían a retirarse del mundo social para sumergirse en sí mismos a las fantasías de sus pensamientos [4]. Kanner toma el término para referirse a la incapacidad para establecer relaciones sociales, diferenciándose del concepto de Bleuler porque consideraba que las personas con autismo tenían una deficiente imaginación.
Riviére elabora una evolución histórica de la atención a las personas con autismo, principalmente niños escolarizados, donde considera el estudio y caracterización del autismo dentro de tres etapas:
La primera corresponde a los años 1943 1963, donde se iniciaría con los estudios de Kanner y la "visión popular" de que consistiría en un trastorno emocional, donde los padres serían los responsables de que el niño presente dichos síntomas por los estilos de crianza inadecuados.
La segunda etapa, corresponde a los años 1963 1983. En esta etapa se comienza a dar paso al estudio científico del trastorno autista, asociándolo a trastornos neurobiológicos, donde las teorías cognitivas y la modificación conductual dieron pie a la investigación e intervención más controlada y sistematizada. En esta época, tuvo una gran influencia la creación de diversos centros educativos y asociaciones de padres que contribuyeron a promover una mejor atención e intervención de las personas con autismo y sus familiares.
La tercera etapa, Riviére la atribuye al enfoque actual que existe sobre el autismo, la cual concibe a dicho trastorno como "un trastorno del desarrollo", considerando esencial su investigación no sólo para comprender el trastorno, sino también para entender en el desarrollo humano las funciones que son importantes y que muchas veces pasan desapercibidas en el estudio evolutivo de la expresión normada. Además, en esta época son importantes los estudios que se realizan sobre las causas del autismo. Por otro lado, los estudios con resonancia magnética, estudios de genética y otras técnicas neurobiológicas han permitido orientar su etiología [5].
Como vemos, el cambio y enriquecimiento del concepto de autismo resulta importante. Actualmente, el concepto de Espectro Autista permite explicar y describir la heterogeneidad del síndrome [6].
“Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)”, “Trastorno autista”, “Síndrome de Asperger”, “Autismo Infantil”. Estos son sólo unas pocas de las muchas etiquetas que se ven comúnmente y que a veces se usan erróneamente en el mundo del autismo y trastornos del desarrollo relacionados. Algunas de estas etiquetas son etiquetas de diagnósticos reales, mientras que otras son ”no-oficiales” o términos “populares” con un significado menos preciso [7].
Mientras aguardamos al descubrimiento de marcadores biológicos específicos, el autismo actualmente se diagnostica sobre la base del comportamiento observable. Las características conductuales se recogen en los manuales internacionales de diagnóstico y clasificación, como son el DSM IV, de la Asociación Psiquiátrica Americana, y el ICD 10, elaborado por la Organización Mundial de la Salud. El DSM-IV describe una clase de desórdenes denominada “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (TGD) bajo las cuales se encuentran cinco categorías diagnósticas: Trastorno autista, Trastorno de Asperger, Trastorno generalizado del desarrollo no específico, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Rett.
Nótese que no existe un diagnóstico particular de TGD. Esta ha sido una fuente de gran confusión, ya que la etiqueta TGD se trata regularmente y se aplica a niños. Pero, de hecho, TGD es simplemente el paraguas bajo el cual se incluyen los cinco trastornos mencionados anteriormente.
El término “espectro”, usado en el contexto de Trastornos del Espectro Autista (TEA), sugiere un conjunto de características relacionadas entre ellas. Los TEA implican trastornos del desarrollo que están relacionados y que se superponen ya que comparten una parte de sus rasgos clínicos, pero que son clínicamente distintos y se diagnostican de forma independiente.
El hecho de hablar de TEA puede ayudar a comprender las diferencias entre los pacientes diagnosticados de autismo. Todos presentan alteraciones, en mayor o menos grado, en las relaciones sociales, en el lenguaje y comunicación, así como en la conducta e intereses, pero se puede mejorar en función del nivel cognitivo, la edad, el tratamiento que se reciba y la implicación de la familia [8].
Una pregunta común suele ser: ¿Cuántas personas hay diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista?
La respuesta a esa interrogante está cargada de dificultades. Se estima que actualmente 4 de cada 10. 000 personas presentan un cuadro de TEA. La población masculina, en comparación a la femenina, está sobre-representada en una proporción de 3 a 1. Se encuentra la misma proporción de casos de autismo en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas [9].
A mediados del 2003 en Cuba se habían identificado 180 personas con TEA, pero no importa si son 100, 90, 10 ó 1, siempre significa un problema para la familia, el sufrimiento no se puede contar por número. Los números sirven para dar una idea de cuántos lo puedan necesitar o cuántos puedan estar sufriendo [10]. Actualmente se registran 228 casos en todo el país.
La sensación de que existe un incremento del número de personas con TEA podría relacionarse con un cambio en los patrones de referencia y en los criterios diagnósticos, así como con una mayor concienciación sobre las diferentes manifestaciones del comportamiento autista [11].
Aparece entonces otra pregunta interesante: ¿Qué sabemos de las causas que provocan el Autismo?
La evidencia científica coincide en establecer que los síntomas del TEA es el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo de diversas funciones del Sistema Nervioso Central. Las causas están aún por dilucidar. Se dice que no se trata de una causa biológica única, sino que hay que considerar una etiología multifactorial.
Algunos investigadores del tema consideran rotundamente que el TEA es un fenómeno orgánico, basándose en la acumulación de estudios realizados. No habría una localización específica para la lesión cerebral, si bien habría implicaciones en cortex, cerebelo, tronco cerebral y sistema vestibular. Las pruebas neuropsicológicas sugieren que existe una afectación muy similar a las que vemos en pacientes con lesiones frontales (déficit en planificación, iniciativa y producción espontánea de nuevas ideas).)Hablamos normalmente de la insistencia en la igualdad, de la rigidez de pensamiento y acción, de las obsesiones, como conductas altamente relevantes cuando intentamos enseñar habilidades adaptativas a personas con TEA.
La esperanza de curación depende de los esfuerzos y avances de los investigadores en la búsqueda de causas y posibles procedimientos terapéuticos. Hasta ahora, el TEA se ha negado a mostrar sus secretos, pero esto no debe llevar a abandonar los esfuerzos de investigación. Sus resultados pueden ser a largo plazo, pero tienen, sin duda alguna, una importancia vital.
Algún día se conocerán mejor las causas, permitiéndonos llevar a cabo una terapia más eficaz. Pero actualmente, aunque desconozcamos sus causas principales, ya hemos demostrado que podemos ayudar a las personas con autismo y a sus familias.
IDENTIDAD Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
La amplitud y profundidad del proceso identitario se expresa en distintos niveles de resolución: personal, grupal, local, nacional, etc.; al significar una respuesta a la comunicación que se establece con sujetos de otra, o de una misma cultura. Evidentemente, la identidad es el recurso que nos identifica a nosotros y nos distingue de los otros y, por lo tanto, identifica a los otros y los distingue de nosotros [12].
Para Fernández Sessarego, la identidad personal es el conjunto de atributos y características que permiten individualizar a la persona en sociedad. Es todo aquello que hace que cada cual sea uno mismo y no otro. Esta identidad se despliega en el tiempo y se forja en el pasado desde el instante mismo de la concepción donde se hallan sus raíces y sus condicionamientos pero traspasando el presente existencial, se proyecta al futuro. Es fluida, se crea con el tiempo, es cambiante [13].
La identidad se asocia con lo que es idéntico o similar y se refiere a la relación que tiene una persona entre su ser individual y su ser colectivo, tomando en cuenta las características que lo hacen ser permanente en un grupo, comunidad o institución [14].
La construcción de un sentido de identidad y de univocidad personal es la característica distintiva del modo en el cual un sistema individual construye su orden autorreferencial, tanto que la diferenciación progresiva y gradual del sentido de sí mismo aparece desde el inicio interconectada con el desarrollo cognitivo y emotivo. Por lo tanto, los mecanismos que sustentan la identidad personal están estrechamente conectados con aquellos que sustentan el conocimiento. Podemos decir entonces que durante el ciclo de vida individual humano van a surgir niveles más integrados de identidad y de conocimiento de sí mismo [15].
Goffman distingue tres niveles en el proceso de conformación y funcionamiento de la identidad estigmatizada: el de la identidad social, el de la identidad personal y el de la identidad del yo. Por identidad social entiende el carácter o rasgos atribuidos desde indicios o señales que una sociedad emplea normalmente para establecer amplías categorías o clases de personas. Se trata de identidad personal en tanto que identificación por los otros por medio de determinadas marcas o señas que las sirven de referencia. La identidad personal se apoya en el supuesto de que un individuo, puede ser distinguido de todos los demás, y de que entorno a todos estos medios de diferenciación puede adherirse una historia continua y única de hechos sociales. Ambas identidades, la social y la personal, están íntimamente entrelazadas. La identidad del yo hace referencia a las concepciones y valoraciones de la propia persona sobre sí misma [16].
El sistema de vínculo humano es el medio por excelencia por el cual cada persona logra construir un sentido de sí mismo, específico y único por el cual se reconoce, es decir, que vincularse a alguien es reconocerse y tener un sentido de sí mismo específico. Pichón Riviere, define al vínculo como la manera particular que un sujeto se conecta o relaciona con otro o los otros, creando una estructura que es particular para cada caso y para cada momento [16].
He aquí uno de los problemas que presentan aquellos ubicados bajo el diagnóstico de TEA. Estos niños poseen un desarrollo tardío de las conductas de apego, presentando desde pequeños aparente rechazo al contacto físico. En los primeros años, se presentan alteraciones en el afecto como la ausencia de conductas anticipatorias, de relacionar hechos [17]. Todo esto contribuye a que desde el inicio, las relaciones que se establecen entre autistas y padres tengan sus propias particularidades.
Al discutir sobre los sentimientos autistas debemos separar los problemas de interacción social de las emociones. Las personas con TEA desean el contacto afectivo con otros, pero se encuentran bloqueados frente al intercambio social complejo [18].
Lo que sabemos hoy con respecto al desarrollo emocional es que los humanos nacemos con un repertorio de emociones. Podemos decir que un niño, al momento de nacer, tiene un repertorio de emociones básicas potencialmente listas, completas. Ahora, estas emociones van a tomar forma a través de la experiencia inmediata, que van a tener que ver con los procesos de vinculación con las figuras referenciales.
Una figura de vinculación en el niño es una coordinación de sensaciones de acciones, de percepciones que dan un sentido de sí mismo. Este tema del vínculo e identidad es el tema básico de todo el desarrollo emocional desde los 0 hasta los 18 años ó 20 años.
Sin duda, los niños con TEA presentan alteraciones importantes en el modo de expresar sus emociones. Algunos ríen y otros lloran sin causa aparente, mostrando, en ocasiones, labilidad afectiva.
¿Tendrán su propia identidad entonces los niños y niñas autistas? Les propongo reflexionar en algunos aspectos de vital importancia que muestran las particularidades del desarrollo de estos niños.
Desde pequeños crecemos dentro de una sociedad ya establecida, el proceso por el cual un niño aprende a ser un miembro de ésta se denomina socialización. Es aquí donde se generan los patrones normativos, los valores, las costumbres, habilidades, creencias, y todos surgen del proceso de la interacción. El individuo es un ser activo de este proceso, porque además de imitar conductas, es capaz de innovar y crear nuevas formas de interacción.
Actualmente, la importancia de las habilidades sociales en el funcionamiento interpersonal está ampliamente establecida. Las habilidades sociales son las capacidades o destrezas sociales específicas requeridas para ejecutar, competentemente, una tarea interpersonal, nos referimos a un conjunto de conductas aprendidas. Por ejemplo: decir que no, responder a un elogio, manejar un problema o ponerse en el lugar de otra persona, expresar enojo, etc.
El tema de las habilidades sociales ha recibido una marcada atención en los últimos años, este incremento se debe fundamentalmente a la constatación de su importancia en el desarrollo infantil y en el posterior funcionamiento social y psicológico. Existe un alto grado de conformidad de los estudiosos en la idea de que las relaciones entre iguales en la infancia contribuyen al desarrollo interpersonal y proporcionan oportunidades únicas para el aprendizaje de habilidades específicas que no pueden lograrse de otra manera ni en otros momentos.
Una de las características del desarrollo de estos niños con TEA, más fuertes y con consecuencias más negativas que se ha observado, es el desarrollo deficitario en la interacción social y en la comunicación. Esta área se ve deteriorada además por el déficit en el desarrollo del lenguaje y el rango de desarrollo cognitivo, influyendo en la manera que se interrelaciona socialmente el niño con autismo [5].
Los síntomas se manifiestan en forma diferente en las distintas edades. En la infancia, el bebé pudiera no mostrar interés en que se le cargue y no ser reconfortado por la intimidad física con la madre. Ya adquirida la marcha, no siguen a sus padres por la casa y prefieren estar solos. Más grandecitos, no muestran interés en compartir con los demás sus logros o satisfacciones. Les es difícil establecer relaciones personales con sus compañeros y muestran dificultad en la reciprocidad social o emocional. Pudieran tener dificultad para darse cuenta de las necesidades de los demás, así como de los sentimientos y malestares de otras personas. Pueden tratar a terceras personas como objetos o herramientas para llevar a cabo sus propósitos. Quizá muestren déficit en el empleo de comportamientos sociales no verbales, como ausencia del contacto visual, en la sonrisa recíproca o en el afecto en los contactos personales [19]. La reciprocidad afectiva es la fase inicial de la comunicación social y comienza entre los 0 y 6 meses de edad; se caracteriza por el intercambio de señales emocionales entre el cuidador y el niño [20].
Casi todas las interacciones de los seres humanos dependen de miradas recíprocas. Las miradas expresan emociones y se pueden emplear, junto con la conversación para apoyar la palabra hablada. La capacidad de aprender observando las experiencias de otros abrevia considerablemente el proceso de aprendizaje por ensayo error y amplía la capacidad de adquirir nuevas pautas de conductas y evaluar las consecuencias de estas. Además, los individuos desarrollarán más o menos una conducta por las consecuencias que ésta genere en los demás o en el medio [21].
Las personas con TEA operan de manera literal y son incapaces de poner los eventos en contexto. El problema parece ser la comprensión de que la gente tiene estados mentales diferentes de los propios y diferentes de su percepción del mundo. La “ceguera de mente” que presentan hace que se sientan como extranjeros en una tierra extraña, en un mundo que es fundamentalmente social [22]. Durante los últimos años este abordaje ha producido avances importantes en la comprensión teórica del autismo. De acuerdo con ello, las personas con autismo sufren de una alteración en su habilidad para entender la naturaleza de las representaciones mentales y su papel en la determinación del comportamiento de la gente [23].
En el ámbito social el niño con autismo generalmente es rechazado por los demás [24], por ende requieren de un ambiente estructurado y pautado que le permita interactuar adecuadamente con otros. Cuando existen problemas en la función declarativa del lenguaje, que es la base de las relaciones interpersonales, se agrava su dificultad y comprensión social. Sin embargo, cuando los niños reciben una intervención pertinente por un equipo multidisciplinario, pueden desarrollar ciertas habilidades sociales, siendo repetidas en diversos contextos, de manera reiterativa. Como proponían Gómez, López y López [23], hay que guiarles en el reconocimiento de los otros como personas que experimentan sentimientos y deseos diversos tanto con respecto a sí mismo como con respecto a otros, utilizando actividades lúdicas de interés del niño, a través de pictogramas, logrando la confianza del niño, pues sus dificultades en la socialización y en empatizar con los sentimientos de una persona, no significa que no pueden sentir amor por alguien.
El lenguaje constituye el medio fundamental de comunicación de las personas. Al poseer el lenguaje, el hombre puede comunicar sus pensamientos y deseos a los que le rodean, compartiendo con ellos sus experiencias. El lenguaje es la base indispensable del pensamiento humano, su instrumento principal. Estos niños presentan un déficit importante tanto en la comunicación verbal como en la no verbal. Se dice que el desarrollo del lenguaje va a estar dado por la detección precoz del trastorno y por la estimulación adecuada que reciba desde la infancia temprana, además de las características neurofisiológicas y si existen o no otros trastornos que influyen en su desarrollo.
Una tercera parte de los niños con TEA no aprenden a hablar o su habla carece de funcionalidad. Pudiera haber un retardo o una ausencia total en el desarrollo del lenguaje hablado. El habla pudiera tener ritmo, melodía, tono y velocidad anormal. Mostrar déficit importante en el lenguaje receptivo, a tal grado, de dar la impresión de comportarse como un niño sordo. A las vocalizaciones emitidas, les falta la característica de la comunicación social. La comunicación no verbal a través del gesto, la mímica o indicando empleando el dedo índice, está ausente o muestra un impedimento significativo.
Si el niño con TEA desarrolla lenguaje hablado, pudiera no ser capaz de llevar a cabo una conversación significativa y mostrar falta de reciprocidad, dando como resultado una incapacidad para sostener una conversación. Su lenguaje hablado puede ser esteriotipado y caracterizado por múltiples ecolalias inmediatas y tardías e inversión de pronombres (hablar en tercera persona). Con respecto a las ecolalias, se ha visto que presentan dificultad en adecuarlas a nuevas situaciones.
Cuando los niños logran comprender ciertos aspectos del lenguaje, suelen poseer una mejor expresión en temas concretos, pero no en abstractos [25].
Con relación al área conductual apreciamos que estos individuos tienen patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. Suelen pasarse mucho tiempo en una sola actividad, como dándole vuelta a un cordón, alineando y ordenado juguetes, zapatos, etc. Hay impedimento o ausencia en la capacidad para pretender o imaginar en el juego. Las estereotipias motoras pudieran incluir contorsión de los dedos de las manos, palmoteos, giros sobre su eje corporal o alrededor de los objetos o personas, caminar en la punta de los pies, mecer el cuerpo, golpear con la cabeza, etc.
Pueden mostrar interés exagerado por una parte de un objeto, fascinarse con el movimiento giratorio de las ruedas de un carrito de juguete, de las aspas de un ventilador, o mostrar una fijación desproporcionada a un juguete, cordel, etc. Tienen tendencia a resistirse a cualquier tipo
de cambio, pudiendo mostrar una reacción catastrófica ante el menor cambio en una actividad rutinaria, en el ambiente o en algún ritual desarrollado.
A estos niños les es difícil imitar y elaborar fantasías, por lo cual le dificulta el juego simbólico y con otros [26], por lo tanto, es sumamente difícil que llegue a realizar juegos de ficción.
Después de analizar estas peculiaridades del desarrollo de los pacientes diagnosticados dentro del TEA, sin duda alguna podemos afirmar que ellos tienen su propia identidad que los individualiza y diferencia del resto de la sociedad. Se hace necesario comprender la lógica subyacente a ese modo diferente de desarrollo. Debe recordarse que el desarrollo autista no es "absurdo", aunque sea distinto. Sus peculiaridades deben ser explicadas en términos de hipótesis que reflejen la peculiar "lógica subyacente" de ese desarrollo.
El objetivo de los educadores que trabajen con estos niños debe ser el mismo que persiguen aquellos que educan a otros niños: hacerles más felices, más humanos, más capaces, más independientes, más comunicativos.
Resulta muy importante no olvidar un postulado crucial de la Psicología Histórico - Cultural: El desarrollo psicológico de las personas con Autismo está regido por las mismas leyes y regularidades que las personas comunes, pero presenta sus peculiaridades de acuerdo a las características que se presentan en estas personas [27]. Cuando afirmamos lo anterior nos estamos refiriendo a la importancia de conocer ese desarrollo común, ese transcurrir, teniendo en cuenta que la forma de adquisición del mismo marcha por caminos diferentes, de forma vicariante, substituto, reemplazante en los niños y niñas con TEA.
Debemos tener en cuenta que lo que es obvio en una persona común, no necesariamente se obtiene de la misma forma en una persona con TEA. A los niños y niñas comunes no es necesario brindarles un conocimiento especial para que interactúen, se comuniquen, se coloquen en el lugar del otro, comprendan a las personas, obtengan las capacidades de lo que se ha dado en llamar la "teoría de la mente", etc. Esto es necesario enseñárselo a estos niños de forma intencionada, con procedimientos educativos especiales, distintivos, determinados y eficaces, teniendo en cuenta sus características y peculiaridades, así como el grado de desviación cualitativa de sus procesos mentales en comparación con las personas comunes.
En este sentido sería justo preguntarnos: ¿Necesitan un tratamiento diferencial? ¿Qué características deben tener la intervención y educación de estos niños? ¿Deben permanecer en escuelas regulares o deben asistir a escuelas especiales?
EDUCACIÓN EN TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
En la actualidad, las maneras de enfocar el tratamiento del TEA, y de las afectaciones del desarrollo de la comunicación relacionadas con ellas, consisten esencialmente en intervenciones pedagógicas y conductuales [28].
Tradicionalmente, la intervención en las personas con trastorno del espectro de autismo u otras discapacidades del desarrollo se ha centrado en la eliminación o control de la sintomatología clínica y, más recientemente, en la enseñanza de habilidades adaptativas para el funcionamiento en la vida diaria [29].
La atención de estos niños con necesidades educativas especiales tiene ante todo, una justificación social, cultural, histórica y cívica, que parte de la conceptualización de lo que significa educar. El concepto educar (e-ducir, salir de sí mismo para crecer) lleva implícita una idea socializadora vislumbrada por Sócrates y Platón hace veinticinco siglos. Actualmente se le concede a la educación una importancia suprema para el desarrollo social y cultural de nuestra civilización [30].
Citando a Riviére [24]: "la educación es en la actualidad el tratamiento fundamental y más efectivo del autismo", considerando que la educación no solo compete al niño en sí mismo, sino que también a su familia, educadores, profesionales y la comunidad en general.
¿Es buena la integración? Nadie se muestra en desacuerdo con sus fines. Todo el mundo, incluidas las personas discapacitadas, tiene el derecho de participar en la vida social normal, en la medida que le sea posible. Pero, ¿significa esto que tenga sentido que cualquier persona con minusvalía sea integrada? Y si no es así, ¿con qué alternativas contamos?
Al igual que con cualquier niño con necesidades especiales, una identificación temprana es esencial para permitir realizar cualquier tipo de intervención. En el caso del autismo, ésta debe darse antes de que la desviación o el retraso de los patrones normales del desarrollo haya progresado demasiado [31].
Las ideas dogmáticas y universalistas sobre el emplazamiento escolar de las personas con TEA son contraproducentes. No es correcta la afirmación de que "todos los autistas deben tener una educación segregada", ni tampoco la de que "todos deben integrarse". Lo que piden estos niños al sistema escolar es diversidad, flexibilidad, capacidad de adaptación, un alto nivel de personalización de la actividad de enseñanza y de las actitudes educativas. Algunos niños del espectro autista - los de niveles cognitivos y sociales más bajos, o los que tienen alteraciones de conducta más marcadas - tienen más oportunidades de aprender en contextos completamente individualizados, de relación uno - a - uno con adultos expertos. Se trata de condiciones que prácticamente sólo se dan en los centros específicos de autismo. Si tenemos en consideración que el 75% de ellos cursan con retardo mental comprendemos por qué la mayoría necesita, durante mucho tiempo, una educación cuidadosamente programada, en un ambiente estable, familiar y con muy pocos niños. Tanto la educación de currículo formal como la especial, pueden ser contextos potenciadores de su desarrollo, pero más allá de la propuesta, hay que procurar la calidad y especialidad de la enseñanza, con maestros capacitados en el tema y con la motivación de proponerse el desafío de adaptar el currículo a las características que posee el niño. El emplazamiento educativo en un momento determinado de desarrollo del niño no debe entenderse como una sentencia para toda la vida escolar.
Uno de los principales obstáculos en la inclusión de estos niños en la escuela y la comunidad, es su conducta que es inapropiada e interrumpe a los demás. Las conductas tales como los berrinches, las agresiones, las conductas auto-destructivas retan mucho a la educación regular porque los maestros no siempre están preparados para lidiar con ellas.
En los casos de autismo se asocian con frecuencia características aparentemente contradictorias, y que hacen especialmente necesaria una valoración cuidadosa de las capacidades y necesidades educativas del niño. Hay una serie de factores que hacen especialmente importante, difícil y delicada, la valoración cuidadosa del desarrollo y las necesidades educativas en estos casos. En ellos, las disarmonías evolutivas y disociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción. Puede darse el caso, por ejemplo, de que estén perfectamente preservadas habilidades viso - espaciales, competencias de inteligencia no lingüística, destrezas motoras, y al mismo tiempo muy afectado el racimo funcional constituido por las capacidades de relación, imaginación, expresión simbólica y lenguaje. Además, existe también frecuentemente una disociación entre la apariencia física inteligente y las competencias reales del niño. Y, para dificultar aún más las cosas, éste puede presentar alteraciones de conducta, deficiencias de atención, problemas de motivación y dificultades de relación importantes y que hacen especialmente difícil el proceso de valoración.
Es importante que los ambientes educativos sean estructurados, predecibles para el niño, sin complejidades, sumamente comprensibles para la manera de interpretar y vivenciar el mundo del niño. Por lo tanto, el programa educativo debe ser único e individual para las características de cada alumno con TEA, trabajando en grupos pequeños, facilitando y apoyando la percepción y transferencia del aprendizaje del niño en el conocimiento de las consecuencias que poseen sus acciones en el medio.
Para el tratamiento del niño con TEA debemos acercarnos, lo más posible, a un aprendizaje sin errores. Las situaciones de aprendizaje sin errores desaceleran o pueden asociarse a la eliminación de conductas negativas. Por el contrario, el aprendizaje por ensayo y error produce en los niños autistas un aumento del negativismo, alteraciones de conducta, falta de motivación y evitación de las situaciones de aprendizaje.
Para elaborar el plan de estudios educacional óptimo para el niño, el educador también necesita saber cuáles son las características principales que suelen limitar el desarrollo de los niños con TEA. Es importante que conozca qué destrezas, si el niño las adquiere, le permitirán funcionar mejor, con independencia del ambiente en que se encuentre. El conocimiento de su nivel intelectual y de sus hitos evolutivos proporciona directrices útiles para determinar las expectativas a largo plazo.
La actitud de nuestra comunidad hacia las personas con TEA y sus familias es extremadamente importante. Sus derechos han de ser reconocidos y asumidos. Todos los miembros de la sociedad deben ser conscientes del importante papel que corresponde a la familia y ayudarlas de manera responsable. Nosotros contamos con una sociedad solidaria que avanza, garantizando la plena ciudadanía de estas personas, favoreciendo y apreciando sus cualidades, aceptando su diversidad, impulsando su bienestar.
El 4 enero de 1962 se inició la enseñanza especial en Cuba y el 4 de enero de 2002 se inauguró la Escuela Especial para niños y niñas autistas “Dora Alonso”, como fruto de grandes esfuerzos. Allí, nuestro comandante resaltó el valor humano de la creación de un centro para infantes autistas, el primero de su tipo en esta nación, porque ayudaría a que esos niños y adolescentes pudieran convivir y comunicarse. Este es un centro educacional estructurado, con estilos didácticos directivos y formas de organización que hacen "anticipable" la jornada escolar. Algunos niños transitan por esta escuela y luego se incorporan a escuelas de enseñanza regular. Otros, con mayor compromiso cognitivo, deben permanecer en ella. Cuentan con un claustro multidisciplinario en el que intervienen pedagogos, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y otros especialistas. Actualmente asisten a esta escuela 63 niños diagnosticados con TEA.
Para muchas personas, el principio de integración significa que la instrucción del niño discapacitado debería darse en un entorno escolar normal y ordinario, si ello es posible. De este modo, se podría considerar que la integración es solamente uno de los medios de la educación. Aunque se trata de un objetivo importante, la integración o inclusión no constituye siempre la mejor manera de adquirir habilidades sociales [32].
No podemos considerar iguales a todas las personas con TEA, ni siempre de la misma manera a lo largo de su vida, pero en la mayor parte de los casos, aunque adulto, sigue requiriendo asistencia y ayuda profesional. Muy raras veces llega a desarrollar un trabajo independiente y productivo. Más infrecuente aún es que llegue a vivir con independencia. En la mayoría de los casos, los adultos con TEA necesitan ser atendidos de forma muy continuada para garantizar su bienestar psicológico, protegidos en sus actividades laborales, ayudados por personas cercanas y profesionales. En general, requieren ambientes poco complejos, ordenados y fáciles de comprender.
Queremos llamar la atención, queremos abrirnos paso en esta selva de silencio y de indiferencia en que se desenvuelve la sociedad contemporánea, para que todos puedan conocer que hay seres diferentes con iguales derechos a la vida, a la educación, al disfrute de bienes materiales, al afecto, en suma [33].
Aunque está claro que hemos avanzado algo en las investigaciones y tratamiento del autismo, todavía queda mucho por hacer.
CONCLUSIONES
- Los niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista tienen su propia identidad como grupo, pues la entidad los hace tener una serie de características o condiciones especiales.
- Los niños con Trastorno del Espectro Autista necesitan de intervención y educación peculiar que le permitan desarrollar habilidades sociales para insertarse en el mundo que les ha tocado vivir.
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